Bimbi leucemici senza posto, l'appello di una mamma

di Roberta Paolini

"Sapete cos'è il cancro in una figlia di 4 anni?": per questo a Padova urge la nuova Oncoematologia pediatrica

PADOVA. Lo sapete cosa è il cancro? Il cancro è un alieno, una cosa che ti cresce dentro e distrugge tutto.

Bimbi malati di leucemia, «nuova Pediatria entro fine 2020»

È una cosa che è dentro di noi, si riproduce con noi, come la vita, ma porta alla morte. Lo sapete che cosa è la chemioterapia? È una bomba atomica. Esplode dentro al sangue per distruggere la malattia e porta con sé anche la vita. Il corpo si spegne, la pelle diventa diafana, gli occhi si scavano nel viso. Cadono i capelli, le ciglia, le sopracciglia, i peli. Perché tutte le cellule vengono uccise, per uccidere quelle cattive. La pelle è talmente sensibile che basta un banale disinfettante a base di cloro per ustionarla. Le parti molli del corpo si lacerano. La bocca, l’esofago, l’intestino, il setto nasale, le mucose si infiammano e si aprono. Le feci bisogna farle diventare molli, perché la chemioterapia le indurisce e quando passano lacerano e fanno sanguinare. Sanguina l’intestino, sanguina il naso, sanguina la bocca. Il corpo diventa esile, le ossa escono, i muscoli si atrofizzano.

La chemioterapia irrigidisce le membra, fino a impedire di camminare. I dolori sono talmente forti che si deve iniettare la morfina in continua anche per 24 ore, anche per sette giorni consecutivi. Anche se non sei un malato terminale. Questa è routine. Questo è l’inferno dentro il quale il corpo deve passare per cercare di vivere.

La chemioterapia è un veleno, necessario, che spesso salva. Ma  avvelena il cuore, il pancreas, il fegato, i reni. Il corpo lo respinge con una veemenza che diventa conato, un urto per uscire talmente violento che tutto le membra vengono scosse. E poi ci sono i tremori, perché il metabolismo delle cellule viene modificato dalla chemioterapia e quindi tremano le braccia e tremano le gambe.

Questo è il cancro. Lo vedete un uomo malato di cancro ora? Bene non pensateci. Voi dovete pensare questo massacro su un bambino. I bambini si possono ammalare di cancro. Lo so non volete pensarci. Anche io non volevo. Anche io se vedevo un bambino malato di tumore chiudevo gli occhi. Poi un giorno li ho dovuti aprire. Nell’aprile del 2014, mia figlia si è ammalata. Leucemia linfoblastica acuta. E il cancro l’ho visto nel luogo più terribile, l’ho visto nei suoi occhi, nel suo corpo di bimba di quattro anni. Ne ho sentito l’odore e il rumore.

Lo so fa paura. Noi abbiamo paura. Ma loro, i bambini con il tumore, no. Non hanno mai paura, neanche quando la malattia li sta per portare via.  Sapete cosa dice un bambino che sta per morire di tumore? “La mamma piangerà?”. Ecco cosa dice. Loro non hanno paura, perché sono dei guerrieri veri, hanno un coraggio, una dignità, una forza che di fronte a loro ti senti piccolo e meschino e impotente.

Nel Veneto c’è un luogo in cui i bambini malati vengono curati. Molti di loro vengono guariti. Non tutti, ma tanti. Un luogo in cui ci sono persone che lavorano, come dicono loro, per spegnere le fiamme dell’inferno. Per noi genitori sono angeli, ma indossano camici e mascherine. Sono infermieri, operatori socio sanitari, medici.

A Padova ci sono medici, come Maria Caterina Putti, che per madri come me sono la cosa più simile a Dio. Lei e tutti gli altri lavorano nel reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale di Padova diretto dal prof Giuseppe Basso. L’unico luogo in questa regione in cui un bambino può essere curato. Quel reparto però è sottodimensionato. Abbiamo chiesto, in tanti, che si provvedesse ad ampliarlo. C’è un progetto, bastano nove mesi per realizzarlo. Dalla Regione dicono che tra quattro anni ci sarà il nuovo ospedale pediatrico e quindi non ha senso farlo. Non ha senso, dicono. In quattro anni si ammaleranno quasi 800 nuovi bambini. Non tutti vivranno…

Dalla Regione dicono che i casi meno gravi possono essere gestiti dalle pediatrie degli altri ospedali. I casi meno gravi? Cosa c’è di più grave di un bambino oncologico? Questi piccoli passeranno tutti in quell’inferno che vi ho raccontato prima. Alcuni di loro ne usciranno. Cammineranno verso la vita e poi le correranno incontro di nuovo. E sarà un meraviglioso miracolo. Altri no. Il cancro uccide, non sai chi, non sai quando. Nessuno sa quale sia il bambino più grave. Nessuno. Dipende da come passi attraverso l’inferno. La vita di un bambino oncologico non si misura in giorni, mesi o anni. La vita di un bambino con il cancro scorre nell’intervallo tra un esame e un altro, tra una chemioterapia ed un’altra. È una vita sospesa. Ma è la vita di un bambino e merita l’impossibile. E non «ci penseremo tra quattro anni».